Zeldzame ziektendag

Vandaag is het zeldzame ziektendag.

Het hebben van een zorgenkind zorgt ervoor dat je al je zekerheden smelten als sneeuw voor de zon, je hele wereld op zijn kop gaat staan en je je krampachtig vastklampt aan kleine antwoorden op grote vragen.

Met of zonder diagnose… een grote stap in het donkere en beangstigende duister maar gelukkig houdt de liefde voor je kind je wel overeind.

Ons Marie heeft geen ‘ziekte’, geen ‘diagnose. Er is geen oorzaak van jouw mentale achterstand, autisme en DCD, laat staan een behandeling.

Marie is uniek in al haar opzichten. Net dat ‘anders’ zijn, maakt ook alles ‘anders.

Herman van Veen schreef ooit dit prachtige lied… waarschijnlijk niet met ons miss is zijn gedachten maar wel met een heel treffende tekst.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Donker

Buiten waait het hard, is het koud, nat en mistig. En bovendien is het vroeg donker. November en december zijn...

Lees meer

Een jaar later

Ze verblijft nu al net iets meer dan een jaar in het Begijnhof en gaat werken in Noortpoorte. We kunnen...

Lees meer

Dag van de zorgouder

Twee jaar geleden werd 1 juni uitgeroepen tot dag van de zorgouder. Een dag waarop er extra aandacht komt voor...

Lees meer

wandelmaatje

Deze vrolijke viervoeter woont nu bijna een jaar bij ons. Het is bij momenten een ongeleid projectiel, een brokje energie...

Lees meer

Dansen in de regen

Ik luister de laatste tijd veel naar podcasts. Tijdens het wandelen met de hond laat ik me graag voeden met...

Lees meer

Wereldautismedag

Marie, niet jouw verstandelijke beperking maar wel jouw autisme is voor ons allen de grootste uitdaging. De onrust in je...

Lees meer

Stuiterbal

Telkens Marie naar huis komt, moet ik even wennen aan haar hoog energiepeil.En zij waarschijnlijk ook aan ons. Het gaat...

Lees meer

Onderwegstrook

Daar is hij dan! De onderwegstrook. Een idee dat al heel lang in mijn hoofd rond sluimert maar waar tot...

Lees meer

Diksmuide

Marie woont nu al 3 maand in het begijnhof in Diksmuide. Velen vragen me hoe ze het stelt. Maar beelden...

Lees meer

Stilvallen

Dit weekend werd er eentje waar ik, noodgedwongen, alle geplande activiteiten los liet (sorry #teamroeselare). Het was ook een weekend...

Lees meer

Het hebben van een zorgenkind is koorddansen
tussen lachen en huilen
tussen hoop en wanhoop
tussen stiekem dromen en plots verwonderd zijn 
tussen idealen bijstellen en andere kleine dromen waar maken.

Frauke