366 dagen geleden stond de wereld even stil, een nieuw en venijnig virus heeft ons in de macht.
Scholen worden gesloten, hobby’s worden verboden, we krijgen de duidelijke boodschap ‘blijf in je kot!’.
We krijgen een telefoon vanuit de Lovie met de vraag of we Marie naar huis willen halen of ze in de leefgroep blijft. Een beslissing gemaakt in vijf minuten heeft wekenlange consequenties.
De gedeelde zorg vanuit de leefgroep en school maar ook vanuit de scouts, het G-turnen, … valt volledig weg en we zijn volledig op ons vijf aangewezen.
We houden verschillende bordjes te lucht in: telewerken, ons gezin rechthouden en continue mantelzorgen. Het ene bordje weegt al meer door dan het andere maar we kunnen het niet permitteren om er eentje op de grond te laten knallen.
Vanuit verschillende kanten worden we op onze verantwoordelijkheden aangesproken en doen er dan ook alles aan om aan deze verwachtingen te voldoen. Waarschijnlijk schieten we op verschillende terreinen onbedoeld tekort.
We prijzen ons gelukkig dat onze jongens twee zelfstandige knapen zijn die nog maar eens hun plan trekken. Marie eist volledig onze aandacht en we schieten al gauw te kort in het opvolgen van hun studies, in hen een luisterend oor bieden en in hen de aandacht bieden waar ze recht op hebben.
Het worden maanden waar paniek meer dan gewild vaak de bovenhand neemt.
Bij elke persconferentie hoop ik dat het einde in zicht is en moet ik daarna alle moed bijeen rapen om door te zetten. Bij elke verlenging van de maatregelen komen de tranen, de wanhoop en de uitputting. Want hoewel we volledig door onze energie zitten en compleet op zijn van het mantelzorgen hebben we geen andere optie dan door zetten.
Ondertussen beseffen we ook welke luxe het is om haar bij ons thuis te hebben, hoe zwaar het ook wel is. Voor de ouders die hun kinderen maandenlang moeten missen lijkt me het nog zoveel zwaarder.
De maatregelen putten me uit maar maken me ook enorm kwaad. We krijgen amper gehoor, er gaat amper aandacht naar deze doelgroep, laat staan dat er applaus klinkt voor zowel de mantelzorgers als de begeleiders.
De doelgroep ‘mensen met een beperking’ worden niet alleen door het kabinet van onderwijs en welzijn doodgezwegen, we krijgen nergens aandacht of erkenning. We zijn een vergeten groep.
Boosheid is voor mij een emotie die zich omzet in barricaden drang. Ik vind het op zo’n momenten mijn verdomde plicht om dit in de aandacht te krijgen.
Ik ervaar dat dit niet bij iedereen in goede aarde valt.
Ik wil nog eens duidelijk maken dat we ongelooflijk dankbaar zijn voor de inzet van leerkrachten en begeleiders die al een jaar het allerbeste geven van zichzelf. Maar de maatregelen zorgen ervoor dat we snakken naar onze vertrouwde zorg op maat. Ik val op dat moment niemand persoonlijk aan, ik blijf het belangrijk vinden dat ook onze doelgroep ook de terechte aandacht krijgt en dat wij als mantelzorgers ook gehoord worden en onze ervaringsdeskundigheid als meerwaarde wordt gezien.
We zijn enorm dankbaar dat ze zowel naar het scoutskamp als naar het Jomba-kamp kan. Dit zijn voor haar momenten van genieten, compleet uit de realiteit en verwend worden. We krijgen telkens een dolgelukkige meid terug thuis.
Het schooljaar start onder normale omstandigheden en we zien de start ook als terug een ademmoment voor iedereen. Het op adem komen is van korte duur. Tijdens de eerste twee maanden van het schooljaar door ploeteren we drie quarantaine periodes. Drie maal krijgen we telefoon met de boodschap dat Marie zo snel mogelijk naar huis moet of dat ze tien dagen in quarantaine moet op haar kamer. Het ‘gemak’ waarmee deze vrijheidsbeperkende maatregel in onze reguliere zorg insluipt maakt me bang. Het opsluiten van mensen, wie dan ook , is niet oké!
We missen 20 dagen school in de eerste twee maanden. Ik moet drie maal mijn volledige agenda blanco maken want telewerken met haar thuis is niet mogelijk. Ik stel drie maal mijn collega’s en mijn gezinnen te leur maar dit uit noodzaak.
Sinds de opstart van het onderwijs, wordt die vanuit de bubbels georganiseerd. Leerlingen worden in ingedeeld in klassen op basis van hun ‘woonsituatie’. Klassen worden ingedeeld in leerlingen van het externaat, semi-internaat of internaat. Het lijkt alsof de scholen gewoon openblijven maar in realiteit krijgen de meeste leerlingen niet het onderwijs op maat. Niet omdat de leerkrachten er niet alles aan doen om er het beste van te maken. Wel omdat dit een regel is die enkel geldt voor het buitengewoon onderwijs. Ik ken geen enkele leerling die op basis van zijn woonplaats in een bepaalde klas zit. Ik ken geen enkele student die op basis van zijn woonplaats een bepaalde richting volgt. De Kerkstraat wordt opgeleid tot brandweermannen, de Schoolstraat zijn de toekomstige verpleegkundigen. Dit klinkt absurd maar dit is hoe het wordt georganiseerd in het buitengewoon onderwijs waar kinderen en jongeren uit de leefgroepen school lopen.
Ondertussen krijgen volwassenen ook al een jaar dagbesteding vanuit hun bubbels. Al een jaar zijn ook hier begeleiders creatief op zoek om een zinvolle dagbesteding te bieden, maar ook al een jaar missen velen hun vertrouwde dag invulling. Ook hier ken ik niemand die omwille van zijn woonplaats een nieuwe invulling moet geven aan zijn dagbesteding. De Markstraat werkt vanaf nu allen samen in de fabriek om de hoek, de Stationsstraat geeft vanaf nu allemaal les in de dichts bij zijnde school. Ook dit klinkt enorm absurd maar dit is de realiteit van die volwassenen.
Erger nog is dat er nog steeds ouders en kinderen terug maanden lang gescheiden zijn van mekaar. Al maanden geen bezoekrecht, al maanden het grote gemis.
Dit grote onrecht verscheurt me. Ik heb nog amper energie maar ik blijf het belangrijk vinden om dit aan te kaarten. Mantelzorgers zijn op en boosheid krijgt plaats voor gelatenheid.
Het kan nochtans anders. Wij ervaren onze voorziening en school die groeit in het vertrouwen hebben in het netwerk, in de maatregelen en individueel in gesprek gaat om ondanks de maatregelen op zoek te gaan naar haalbare zorg. We zijn daar dan ook enorm dankbaar voor.
Een jaar na de lockdown voelen we dat de basisrust van ons meisje zoek is. Ze is bij het minste overspoeld, loopt prikkelbaar rond, tranen rollen over haar wangen, haar uithalen zijn vaak overweldigend voor mensen rond haar,… Zaken die na jaren zijn opgebouwd, lijken nu als sneeuw voor de zon gesmolten. Hoe hard iedereen zijn best ook doet, de ongewone situatie zorgt nog steeds voor teveel stress.
Ook hier is de veerkracht al een tijdje geknakt. Na een weekend ben ik uitgeput van nabijheid bieden, volledig beschikbaar te zijn voor haar en mee te gaan op haar golven. Ik doe dit met alle liefde voor haar maar voel me op zondag zo leeg. Het lukt me de ene week al beter om me terug op te laden maar er moet niet veel gebeuren om mij te doen wankelen. Nachten zijn te vaak onderbroken door muizenissen, onderhuidse spanning uit zich als een constante waas waarin ik me bevind. Ik vergeet meer dan me lief is, reageer korter dan gewild, schiet sneller vol dan ooit tevoren.
Ik hoop oprecht dat er in de week van de ZORG naast aandacht voor ziekenhuizen en woonzorgcentra ook echt in gezoemd wordt op de vele mantelzorgers van zorggezinnen.
Hoewel ik zelf geen Corona heb gehad, gelukkig, voel ik dat ik al maanden snak naar een zuurstofmasker om overeind te blijven. Een zuurstofmasker in de vorm van ‘zorg op maat’, ‘erkenning’ en ‘momentjes voor onszelf’. Want de Corona heeft ook hier diepe wonden geslagen, zowel voor haar als voor ons.
Gelukkig put ik nog steeds energie uit haar intense en authentieke knuffels.
‘zie je graag’
