Ons Marie is al heel haar leven een heel vreemd meisje. Een meisje dat niet geïnteresseerd is in haar omgeving maar wel enorm geboeid kan zijn door klein detail.
Zo gingen we met vrienden naar de grotten van Han en zaten we met zijn allen in het treintje. De dieren kwamen haast met hun kop onze schoot liggen, maar Marie zag enkel het touwtje van de maxi-cosi van haar broer. Zo gingen we naar het dolfinarium in Brugge en zag ons meisje geen enkele dolfijn springen maar had ze aan alle krullebolletjes in de rij voor ons eens gevoeld en/of getrokken.
Ze heeft nachtenlang gehuild zonder medische reden. Na een drukke dag was ze compleet overstuur en het enige wat haar hielp was haar naast mij in bed nemen en urenlang fluisterend haar dag overlopen.
Haar contactname met leeftijdgenoten en broers was bizar. Ze deed kinderen pijn, kreeg een beet, liep weg en kwam terug om opnieuw het kind pijn te doen waarop alweer een beet volgde.
Bepaalde activiteiten koppelde ze aan bepaalde rituelen. Zo ging ze op sportkamp in een rode training en de dag dat ze moesten optreden in een witte broek was voor haar een drama. Deed ze ’s morgens een lange broek aan en moest ze omwille van de warmte een korte broek aandoen, was ze compleet in paniek.
Ik vermoedde al een tijdje autisme maar omwille van de structuur die ze in haar klasje kreeg, viel dit buitenhuis niet echt op. Ze is meester in het sociaal wenselijk reageren, de kat uit de boom kijken en imiteren en buitenhuis het perfecte meisje zijn. Thuis barste telkens de bom, blokkeerde ze compleet en brulde ze urenlang. Kleine dingen zorgden voor grote drama’s.
Omdat een diagnose op papier deuren opent in het zorglandschap, lieten we haar nog maar eens testen in het COT (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) in Gent. Je zet je kind daar op de wachtlijst en 18 maanden later krijg je plotsklaps 4 momenten waarop ze onderzocht zal worden. Je moet halsoverkop 4 dagen verlof nemen, haar laten 7 testen laten doorstaan om daarna een gefrustreerd bommetje meenemen naar huis. Een goede maand later mag je dan op oudergesprek.
En op dat gesprek werd de diagnose aan ons meegedeeld: ons dochter heeft een IQ van 47 (matig mentale beperking), een grote taalachterstand, DCD (een verzamelnaam voor een aantal kenmerken van gestoorde motorische functies) én autisme.
Hoewel ik al lang een vermoeden had, kwam de diagnose als een mokerslag aan. Er was nu ‘no way back’ meer, deze diagnose is voor haar en ons hele leven.
Ik weet nog dat ik als student kennis maakte met verschillende beperkingen en ik toen al dacht: ik kan alles aan maar autisme wil ik niet in mijn leven. Jammer maar helaas, maar ook hier hadden we nog maar eens de hoofdvogel afgeschoten.
Autisme is een onzichtbare beperking met oneindige gevolgen voor ons gezin. Marie ziet er leuk uit, ze gedraagt zich wat vreemd maar haar lach maakt veel goed bij anderen. Ze is kampioen in het sociaal wenselijk reageren maar dit vraagt zoveel van haar dat haar bommetje telkens thuis ontploft.
Ze smokkelt subtiel verschillende rituelen in ons dagelijks leven en voor je het weet heb je een heel draaiboek van routines waar ze compleet aan vast hangt.
Autisme is voor velen een modewoord, een losse flodder waarvan mensen denken dat het betekent dat alles altijd hetzelfde moet zijn voor haar en dat ze niet in de ogen kijkt.
Maar het is verdomme zoveel meer dan dat!
Het is de nood om alles onder controle te hebben en dit vertaalt zich in honderd keer dezelfde vraag stellen om honderd keer het geruststellende en bevestigengde antwoord te krijgen.
Het is dwingen en drammen tot ze gedaan krijgt wat en hoe ze het wil.
Het is niet omkunnen met een ‘neen’ en daar loeihard op reageren.
Het is blokkeren als ze de wereld rond haar niet begrijpt en daar dan een grote scène van maken.
Het is ons telkens verbeteren als we iets verkeerds zeggen, iets fouts doen of iets op een andere plaats leggen dan ze gewoon is.
Het is manipuleren om ons te laten doen wat zij in haar hoofd heeft.
Het is een idee in haar hoofd hebben en haar met geen stokken tot een altenatief te verleiden.
Het is visualiseren, haar programma vastleggen en zoveel mogelijk anticiperen op mogelijke hindernissen.
Het is constant een evenwicht zoeken tussen haar uitdagen en rekening houden met haar aankunnen.
Het is haar inschatten en afhankelijk van haar gemoedstoestand verwachtingen stellen.
Dit allemaal niet omdat ons meisje een slecht karakter heeft maar wel omdat haar denken helemaal anders is dan het onze. Heerlijk logisch op bepaalde momenten, compleet onbegrijpbaar op andere momenten. Het is haar onmacht om onze complexe sociale regels, ons vaak dubbelzinnige boodschappen, ons chaotisch bestaan,… in te schatten en te begrijpen.
Als onze chaos haar overspoelt,kan ze niet anders dan panikeren, brullen en wanhopig op zoek gaan naar duidelijkheid.
De diagnose autisme is bijgevolg een diagnose dat een volledig gezin terroriseert en zeer zware gevolgen heeft. Het is een onzichtbare beperking waar je vaak geen erkenning voor krijgt, zelfs niet in het zorglandschap omdat deze diagnose echt onderkent wordt.
Sociale uitjes ga je vermijden, je kruipt bij momenten compleet in je gezinscocon en gaat bewust zaken vermijden. Je dwingt je gezin haast in een keurslijf om zoveel mogelijk conflicten te vermijden. Het is constant de kat uit de boom kijken om te anticeperen, constant compromissen proberen te sluiten en voortdurend op je hoede zijn om ontploffingsgevaar te vermijden.
Daarom: geloof gezinnen met autisme als ze zeggen dat het zwaar is thuis, geef erkenning voor de niet evidente situatie en doe je best om autisme écht te leren kennen. Autisme is een levenslange diagnose, de zorgen daarrond ook.
Doe je best om je eigen handelen aan de noden van iemand met autisme aan te passen.
En veroordeel zeker niet de ouders! Iemand met autisme in je gezin slorpt al je energie op. Het is bewust je strijd gaan kiezen en vaak toegeven omdat anders de hele dag om zeep is.
