Dag van de zorgouder

Twee jaar geleden werd 1 juni uitgeroepen tot dag van de zorgouder. Een dag waarop er extra aandacht komt voor ouders die in hun gezin te kampen hebben met extra zorgen voor en over (een van) hun kind(eren).

Marie wordt binnenkort 22 jaar. Het heeft een eind geduurd voor de extra zorgen duidelijk werden en vooral erkend werden door de buitenwereld. Ik was een overbezorgde mama, ik vergeleek te fel met onze oudste zoon die spontaan alle sprongen maakte aan een rotvaart, ik was beroepsmisvormd. Helaas bleken de extra zorgen die we ons maakten geen nood aan aandacht maar harde realiteit.

Al jaren vullen we Marie haar zorgrugzak met haar noden en nodige aanpak. De ene dag weegt de rugzak enorm zwaar, op andere dagen hebben we nauwelijks door dat we die meedragen. Doorheen de jaren werd zij onze gids op haar buitengewoon parcours en zijn wij haar grote supporters en vangnet.

Ik ervaar voor mezelf dat het zorgouderschap de laatste tijd een stuk zwaarder doorweegt. Marie komt nu om de twee weken in het weekend naar huis, wat maakt dat de we de zorg voor een groot stuk kunnen delen. Hoewel ze niet meer elke dag thuis is, blijven de zorgen wel dagelijks door mijn hoofd spoken en is innerlijke rust ver te zoeken. Ze belt me ook elke dag meerdere keren op ‘met een vraagje’. Op die manier kan ik heel snel op de bal spelen en op die manier haar blokkades opvangen. Ze zit als het ware constant op mijn schouder en bij elke beslissing die we nemen weerklinkt haar nood erdoor heen.

Op momenten dat ze thuis is, is ze terug het magneetje dat zich aan mij vastklampt, op mij leunt en mij constant claimt. Ik ervaar voor mezelf dat ik op vrijdagen dat ze naar huis komt ik met een knoop in mijn maag rondloop. Niet omdat ik haar niet graag zie, ze is mijn verlengstuk, mijn liefste dochter en mijn eeuwig kleine meid.

Wel omdat het meer en meer moeite kost om telkens terug te springen naar een kleuter die het hele weekend zo luid en aanwezig. Ze borstelt ons klokvast uit ons bed, de muziek gaat aan en weerklinkt de hele dag door ons huis. Een mix van allerlei genres waarbij om de 10 seconden een ander deuntje door de boxen giert. De zin ‘wat gaan we nu doen’ is een mantra die doorheen de dag de centrale vraag vormt. Daarop het juiste antwoord vinden is telkens een uitdaging. Niet elk voorstel wordt met evenveel enthousiasme onthaalt. Zij bepaalt ons tempo en ons programma. Ze dramt over die zaken die voor levensbelangrijk lijken en wij cirkelen rond haar. We zijn constant op ons hoede om eventuele brandjes op tijd te kunnen blussen De alertheid blijft ook ’s nachts aanwezig want de nachten dat ze thuis slaapt,lig ik meer te waken dan te slapen.

Ik voel ook dat ik na een weekend Marie ik langer en meer moet bekomen. Ze zuigt alle energie uit mijn lijf en vult het met complete stress. Het zal ook aan mijn leeftijd liggen waarschijnlijk.

Had ik het ooit anders gewild, zeker weten. Maar onze realiteit is wat ze is en ik kan haar voor geen geld ter wereld missen. Ze is ook onze zonnestraal, ons grootste knuffelgat en wereldkampioen lachen. Ik ben zeker ook dankbaar voor dat extra gouden randje dat ze bij momenten aan onze dag toevoegt: moeke, ik zie jou graag wel 100 keer per dag, haar heerlijke versprekingen en haar rechttoe rechtaan redeneren vanuit haar autisme.

Aan alle zorgouders een dikke knuffel en samen houden we het vol. Je wordt gezien.